绿之韵爱心护航罕见病家庭贝拉小镇温暖之行

　　开营仪式上，九三学社湖南省委员会秘书长、二级巡视员吴国寰讲话，中信湘雅公益基金会理事长贺静致答谢词，患者家庭代表向恩聿家庭上台分享心声。在爱心礼物包发放环节，劳嘉理事长与领导嘉宾一起，将一份份满载心意的礼包送到参与家庭手中。绿之韵公益基金会此次专门为所有参与活动的罕见病家庭筹备了爱心礼包，涵盖画笔、保温杯、雨伞、洗漱包等家庭实用物资与儿童关爱用品，旨在为家长分担些许照护压力，为孩子增添一份旅途的快乐。
　　活动期间，各个家庭自在畅游贝拉小镇园区。在专业老师指导下，孩子与家长们共同参与手工、烘焙、电台体验。星空音乐会上，各个家庭、爱心志愿者们轮番登台带来精彩的才艺表演。亲子共创环节，家长和孩子携手制作专属“成长纪念卡”，认真写下此行最难忘的故事、最想要感谢的人，珍藏这段同行的记忆。与此同时，以“爱，不必独自承担”为主题的家长沙龙温情开展，罕见病家长围坐一堂，分享漫长照护路上的心路历程、经验与困惑，彼此倾诉、互相打气，沙龙现场同步开展“姐姐你好美”播客录制，让罕见病家长的声音被更多人听见。