绿之韵爱心护航罕见病家庭贝拉小镇温暖之行

　　罕见病亲子公益营项目已连续开展5年，累计组织116个罕见病家庭参与，帮助他们在大自然中、在欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。九三学社湖南省委员会秘书长、二级巡视员吴国寰表示，长期以来，九三学社着力于持续发挥科技界别的优势，关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。
　　“帮助罕见病家庭，钱是一部分，但理解和陪伴同样珍贵。”在接受媒体采访时，劳嘉理事长动情表示，绿之韵公益基金会与重疾、罕见病儿童的结缘始于2014年，基金会在湖南省人民医院设立“绿之韵爱心病房”，帮扶血液病、肿瘤患儿，后续联合医疗机构、省慈善总会持续开展地贫儿童关爱项目，多次走进医院与困难患儿家庭送上慰问物资，逐步深入罕见病帮扶领域。深耕公益十余载，从困境母亲到孤残儿童，再到现在的罕见病、地贫群体，基金会始终秉持关爱特殊群体的初心，劳嘉理事长呼吁公众不止于一时共情，要长期关注特殊群体，主动学习科普、参与志愿，持续传递善意，构筑稳定帮扶网络，用长久陪伴守护每一份独特的成长，让每一个罕见生命都拥有奔赴远方的力量。