绿之韵爱心护航罕见病家庭贝拉小镇温暖之行

　　9岁的恩恩（化名），确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，她大部分时间都奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会放下紧张，安心带着孩子出门参加集体活动，“很期待今天晚上的音乐会，希望孩子可以无忧无虑地听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”
　　同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解，“来到这里才发现，我们不是孤单的，大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相理解。”

　　每一个罕见生命都应该被看见