绿之韵爱心护航罕见病家庭贝拉小镇温暖之行

　　让更多罕见病孩子敢于向外探索

　　目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万人，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。本次公益营为期三天两夜，活动涵盖亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空音乐会、结营共创分享等丰富环节，兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。